Mesure de la Qualité des Environnements Scolaires et Professionnels dans lesquels évoluent les adolescents et jeunes adultes atteints de Mucoviscidose (MQESP-Muco)

 
Membres :
  • Sylvain Ferez, Rémi Richard, Éric Perera (Maîtres de conférences, SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier)
  • Pauline Lewis (étudiante, Université de Montpellier)
  • Damien Issanchou (Post-doctorant, SANTESIH EA 4614, Université de Montpellier).

 

Programme de recherche :

Les progrès médicaux réalisés ces dernières années ont considérablement transformé les perspectives de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Les jeunes gens touchés par cette maladie peuvent désormais mener une scolarité proche de la normale, entreprendre des études, etc. Néanmoins, pour ces adolescents et jeunes adultes soucieux de vouloir être « comme tout le monde », le quotidien est marqué par le doute et l'angoisse, notamment celle de ne pas réussir à dissimuler sa maladie. Face à ces difficultés, une des stratégies privilégiées est souvent le désengagement vis‑à‑vis des activités sociales et une moindre observance pouvant aller parfois jusqu'à l'abandon des soins. Puisant dans le champ théorique du « modèle social du handicap » (Fougeyrollas), cette étude a pour objectif principal de mettre à jour les obstacles et les facilitateurs majeurs à la participation sociale rencontrés au sein de deux environnements spécifiques que les patients ont désormais l'opportunité de fréquenter : l'école et le monde du travail.
Les résultats attendus portent sur l'identification des effets (positifs et/ou négatifs) des variables environnementales (liées aux caractéristiques des environnements fréquentés) et interactionnelles (liées à la multiplicité et aux qualités des interactions vécues) sur la participation sociale des malades.  Au regard de ces variables, l'hypothèse d'une aggravation des troubles et des déficiences par l'immersion de ces jeunes dans des environnements n'ayant pas développé les capacités à reconnaître leurs difficultés spécifiques est ici à tester. La plus-value du projet est d'éclairer les motifs (qui ne sont pas uniquement médicaux) du désengagement social, scolaire, professionnel voire sanitaire (délaissement des soins) des adolescents et jeunes adultes porteurs de la mucoviscidose.

Financement :

Association Grégory Lemarchal