Devenir adulte avec une anomalie du développement : obstacles et facilitateurs (Devadulte-AD)

 
Membres de l'équipe d'accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Anne Marcellini (Professeur des Universtés, Faculté des Sciences Sociales et Politiques, Université de Lausanne et Santésih, Université de Montpellier)
  • Sylvain Férez, Nathalie Le Roux, Rémi Richard (Maîtres de conférences, Santésih, Université de Montpellier)
  • Laura Silvestri et Yann Beldame (Docteurs en anthropologie, post-doctorants, Santésih, Université de Montpellier)

 

Programme de recherche :

Ce programme de recherche, débuté en novembre 2015 et s’achevant en octobre 2017, financé par la Fondation des Maladies rares à travers le 3ème appel à projets “SHS & maladies rares” et par l’Université de Montpellier, résulte de la coordination de trois structures amenant des compétences, des niveaux d’interrogation et des objectifs divers mais parfaitement articulés :

  • Le Centre de référence sur les maladies rares et les anomalies du développement du CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier, dirigé par Pierre Sarda jusqu’en juin 2016 puis par David Geneviève.
  • Le réseau régional de santé « Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon » coordonné par Florence Margaill, qui travaille en lien étroit avec le Centre de référence.
  • Le laboratoire de recherche en sciences sociales spécialisé dans l’approche sociologique des questions de santé et de handicap, l’équipe d’accueil n°4614 « Santé, Éducation et Situations de Handicap » de l’Université de Montpellier, dirigée par Sylvain Ferez.


La désignation d'« anomalies du développement » recouvre une grande variété de « maladies rares » qui peuvent entraîner des retards du développement intellectuel, plus ou moins associés à des troubles du comportement. Ces deux types de difficultés sont dans notre société celles qui produisent les situations de handicap les plus graves pour les personnes concernées. L’objectif de cette recherche est de comprendre comment les personnes touchées par ces anomalies de développement peuvent accéder à une vie adulte satisfaisante. Il s’agit de repérer les obstacles et facilitateurs récurrents qu’elles rencontrent en fonction des environnements dans lesquels elles ont eu ou auront l’opportunité de vivre (familial, éducatif, professionnel…). L’étude se focalisera sur une population d’adolescents et de jeunes adultes (16-25 ans) touchés par trois maladies rares : la trisomie 21, la délétion 22q11 et le syndrome de Williams et Beuren. L'enquête est conduite par questionnaires, entretiens de type récit de vie et focus groups. Les résultats attendus permettront d’éclairer les pratiques et les questionnements des professionnels de terrain et des familles concernant l’orientation scolaire et professionnelle de ces jeunes, leur accompagnement à la vie sociale et affective, la gestion de l’information concernant l’étiquetage médical et l’analyse de ses conséquences affectives, identitaires, familiales et sociales. C’est donc la recherche d’une amélioration de la qualité de l’accompagnement de ces personnes vers l’autonomie de la vie d’adulte qui est en jeu.