Accès aux activités physique et sportives, VIH et organisations sociales

 
Membres :
  • Anne Marcellini, Sylvain Ferez, Nathalie Le Roux, Eric Perera, Estelle Duval et Mélanie Perez (SANTESIH, EA 4614, UM1).
  • Julie Thomas (Centre Max Weber)
  • Barbara Triandoum (Université Antilles-Guyane)
  • Patrick Fougeyrollas (Université Laval de Québec)
  • Isabelle Wallach (Université du Québec à Montréal).
 
Programme de recherche :

Le programme portait sur l’expérience du corps et des activités physiques et sportives des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH), et la manière dont cette expérience se construit, à partir du diagnostic, en interaction avec les discours et les dispositifs proposés par les associations communautaires et les organisations des secteurs sanitaire et médico-social. Le programme a bénéficié du financement de plusieurs projets de recherche réalisés en collaboration avec des collègues de plusieurs universités.

Un premier axe de travaux concerne le vécu du VIH et la participation sociale. Entre 2009 et 2012, une enquête nationale par questionnaires (n=619) et par entretiens (n=50) sur l’« Accès aux activités physiques des personnes vivant avec le VIH » a été menée, en partenariat avec A. Lomo Myazhiom (Université de Strasbourg, MCU), S. Ruffié (Université Antilles-Guyane, MCU), P. Liotard (Université Lyon 1, MCU), Stéphane Champely (Université Lyon 1, MCU), S. Héas (Université Rennes 2, MCU), grâce au soutien Sidaction et de la Région Ile-de-France. Parallèlement, entre 2011 et 2013, une enquête par entretiens (n=22) et par observation participante de dispositifs associatifs (n=4) a été réalisée sur la participation sociale des PVVIH aux activités de loisirs dans la région de Montpellier grâce au soutien de la Mission recherche (MiRe) de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du Ministère des Affaires sociales et de la Santé. C’est dans le cadre de ce second projet, piloté en collaboration avec le professeur Patrick Fougeyrollas (Université Laval de Québec), que Estelle Duval effectue son Doctorat.

Un second axe de travaux concerne plus spécifiquement l’histoire et le fonctionnement du milieu associatif de lutte contre le VIH en Guadeloupe. Il fait l’objet d’un partenariat avec deux équipes de l’Université Antilles-Guyane : ACTES (EA 3596), par l’intermédiaire de S. Ruffié, et le CRPLC (UMR-CNRS 8053), par l’intermédiaire de son directeur Justin Daniel, qui codirige avec Sylvain Ferez le Doctorat de Barbara Thiandoum. Entre 2009 et 2012, les travaux ont été menés grâce au financement du projet de recherche « Milieu associatif de prise en charge du VIH/sida en Guadeloupe : rôle des personnes vivants avec le VIH et rôle des femmes » par la Fondation de France et l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites (ANRS). Depuis 2013 (et jusqu’en 2015), ils peuvent s’appuyer sur le soutien financier acquis auprès de la Fondation de France pour le projet de recherche « Rapports sociaux de sexe, contextes de vulnérabilité, situations de violence : étude comparée des trajectoires biographiques de femmes usagères, bénévoles et salariées dans les associations de lutte contre le VIH/Sida à Saint-Martin et en Guadeloupe ».

La bourse CIFRE (ANRT) obtenue en 2013 pour le Doctorat de Mélanie Perez, en collaboration avec l’association Sida Info Service, ouvre à présent un nouvel axe de réflexion autour de la question du vécu du corps contaminant et de sa gestion chez les personnes atteintes de « maladies chroniques infectieuses ». Deux réponses à appels d’offres ont ainsi été réalisées récemment à l’ANRS et au Fonds de dotation Gilead Sciences en vue de comparer le vécu des PVVIH avec celui des personnes mono-infectées au VHB, au VHC, ou co-infectées (VIH-VHB, VIH-VHC ou VIH-VHB-VHC). Un projet pour un « contrat d’initiation de recherche » a en outre été déposé, toujours à l’ANRS, pour développer une enquête sur « VIH, rapport au corps et participation sociale : Étude comparée de quatre régions en Europe (Languedoc-Roussillon), en Amérique du nord (Québec et Montréal) et dans la Caraïbe (Guadeloupe) » en collaboration avec Patrick Fougeyrollas (Université Laval de Québec) et Isabelle Wallach (Université du Québec à Montréal).

 

Productions :

Depuis 2010, 6 articles scientifiques, 8 chapitres d’ouvrages, 3 rapports de recherche et 1 direction d’ouvrage ont été produits sur ce programme, en plus des 29 communications réalisées lors de conférences ou colloques (dont 5 conférences invitées). Un article est actuellement en navette (accepté avec modifications) avec la revue Loisir et Société ; deux sont sur le point d’être soumis aux revues ALTER et Sex Roles. Étant donné les moyens importants dont a disposé ce programme, énormément de données restent à exploiter.